שישי 13-6: דליה סיפרה לי שיש היום בין 14:00 - 17:00 סדנא של ניסים אמון בבית ציוני אמריקה. אחרי הצהריים היום יש חגיגת יומולדת לבן-אחותי. אם אני נוסע אז עדי תצטרך לרחוץ-לארגן-לסרק-להלביש חגיגי ולהסיע את כל הילדים לשם לבד. אז זה קורה, ואני נוסע לסדנא באוטובוס. אולם גדול, מזרונים בשורות, ועליהם כריות ישיבה. במה ועליה בד רקום ארגמני, נרות משני צידיה, כרית גדולה במרכז. אווירה רגועה, חמה ומקבלת. אני מתיישב במקום לא בולט, ואז עובר לשורה השניה, בדיוק מול איפה שניסים יישב כשיגיע. ניסים נפלא, מסביר על קונפוציוס מול לאו-צה, ועל הדרך של לאו-צה. אחר כל עושים תרגילים בזוגות. אני מעלה את התקופה שהייתי מלצר במלך שלמה באילת. עבדתי בפרך, לפעמים 15 שעות ביום, בעבודה פיזית קשה. אבל הם נתנו לי הכל: חדר, אוכל, מדי עבודה. החדר היה מול המלון אז הייתי הולך לעבודה 100 מטר. אפילו דיסקוטק היה שם לעובדים. ביליתי כמו משוגע. לפעמים הייתי חוזר מהעבודה, מתרסק לישון שעתיים, קם, מתקלח ויוצא לרקוד עד הבוקר, ישן שעתיים והולך לעבודה. אני זוכר פעם שנרדמתי בעמידה בזמן שמילאתי סלטים בבר של הבופה. כשפתחתי את העיניים ראיתי מולי תייר נדהם מסתכל עלי ולא מאמין...

כמה פשטות היתה לי בתקופה הזו. הכל היה כל כך בסיסי. היה לי כל כך מעט, וכל כך מעט לדאוג בגללו. והנה היום יש לי כל כך הרבה, וכל כך הרבה לדאוג בגללו. יכול להיות שאפשר לקיים את הגישה ההיא, הרגועה, ועדיין לגדל משפחה? קריירה? אולי אני צריך הרבה פחות בחיים שלי מאשר כל מה שאני מתאמץ לשמר? אולי אמכור את הבית ונגור בשכירות? ממילא הבית הזה לא באמת שלי (רובו של הבנק), וכל חודש הוא הופך להיות פחות ופחות שלי... אולי ניסע כבר עכשיו לטיול קרוואנים שאנחנו רוצים? אולי נגדל פלפלים צהובים בערבה, או באוסטרליה, ונחיה חיים פשוטים? מי אמר שהכל חייב להיות כל כך מסובך? היום, בשביל לקיים אורח חיים "נורמלי", אני חייב כל כך הרבה! שירותים וספקים שונים, חומרים, מכשירים. מה זה השיגעון הזה? כל אחד חייב להיות מומחה לכל כך הרבה דברים אפילו כדי "להסתדר". כל כך הרבה אנרגיה - לבחור ספק אינטרנט, טלפון, לשדרג, להוזיל, יותר מהיר, לקנות בית-משכנתא-מתווך-עורך דין, לעבור דירה (המוביל בורח לי ומשאיר אותי על הארגזים), לבדוק שלא דופקים אותי במבצעים וההבטחות המעורפלות, מיליון סוגי ביטוחים שונים, פנסיה-פיננסים-בנק בנק בנק. לרשום לגנים לבתי הספר לחוגים לאבחן ADD, PDD, עיכוב התפתחותי, לרשום לגן מיוחד אחרי ועדה, למצוא משלבת. לתחזק את הבית לתקן לחדש לצבוע לנקות להשקות את הגינה שלא ימותו הצמחים, לתקן את המזגן וגם את זה באוטו + טסט... להיות עם הילדים זמן איכות אישי זה נורא חשוב לשחק משחקים חינוכיים וגם סתם להשתולל לעשות קרבות היאבקות עם הבנות לפני השינה לקרוא סיפורים וללמד אותן אהבת קריאה. להיות בן-זוג חם קשוב ואוהב ומפנק לבלות זמן איכות עם עדי, ולא לשכוח את הזהו שהבטחתי למנהל שלי שאסיים היום אז לא חשוב אחרי שהיא תירדם אני אסיים את זה ייקח כמה שייקח וגם אנקה 176 אמיילים שבטח תיכף יתפוצצו לי בפנים. אה נכון, ולמצוא זמן גם לעצמי.

אחרי הסדנא אני מחכה בסבלנות לדבר עם ניסים אמון (איש מבוקש), ומספר לו בקצרה את הסיפור: אני הרבה זמן בדרך, מחפש, לומד ושואל, אבל לפני חודש קיבלתי הודעה שעכשיו צריך לחפש ברצינות. "איזה הודעה, מלמעלה?" הוא שואל בבדיחות. כן, אני אומר - גילו לי סרטן במערות האף. הוא מרצין ושואל עוד ועוד. שואל מתי בפעם האחרונה בכיתי בכי טוב, מכל הלב. מזמן מזמן, לא זוכר מתי זה היה (אני לא סופר את הבכי בביופסיה). "אתה צריך לבכות בכי גדול", הוא אומר. איפה אתה גר? מצויין - תיפגש עם אמילי. וזהו בערך (אמילי היא מטפלת בשיטת הטרילותרפיה שהוא ייסד). לוקח טרמפ עם מישהי שפגשתי בסדנא, ומצטרף אל עדי והילדים ליומולדת. אבל הראש במקום אחר, רחוק. הראש כבר מתחיל את מסע האמון.

2. לשים את עצמי במקום יותר גבוה וריאלי בסדר העדיפויות שלי. זה אחלה שאני כל היום דואג לעדי ולילדים, אבל לדוגמא, זה לא יכול להיות שאני כבר הרבה שנים רוצה ללכת לקורס קרב מגע ואננ עוד לא הולך. כסף, זמן... תירוצים. ועוד עדי כל כך מפרגנת - אין דברים כאלה.

3. להתקדם אל הייעוד שלי בחיים. נשמע מפוצץ. מפחיד. טוב ננסה שנית: לחלוק עם אחרים את זוית הראיה שלי על החיים ושאר ירקות, כדי שאולי גם הם יוכלו להיתרם מזה (כי לי זה בטוח יועיל לארגן את בליל המחשבות וההשקפות הזה שלי).

אז מה עושים?

דבר ראשון ראשון כותבים בלוג. אני יודע כבר המון זמן שאני רוצה לעשות את זה. שיש לי מה להגיד, אני רוצה וצריך להגיד, וכשאני אומר אפילו יש מי שמקשיב. יש רק שתי בעיות. קודם כל, אם אני כותב בלוג, אני חייב להגיד לילדות בדיוק מה זה. לא בערך ולא ליד אין מצב שזה יגיע אליהן ממישהו בבית הספר. שתיים, מה יחשבו בעבודה. בטוח מישהו יקרא את זה. ואולי מישהו יחשוב לעצמו מה הוא עושה במקום לעבוד.אם הוא הצליח היום לעשות ___ אז למה הוא לא עובד במקום זה? וזה פחד הזוי לגמרי, כי הם הרי אמרו לי בכל צורה אפשרית שהמשימה שלי עכשיו היא להבריא, ושלא לדאוג מהעבודה. באמת אין דברים כאלה. תמכו בכל דרך אפשרית. אז למה אני חושש לעזאזל? ומתי כבר ייגמר הפחד הזה לא להיות מספיק טוב. איך זה יכול להיות שאחרי כל כך הרבה שנים, כל כך הרבה הערכה שקיבלתי ואני מקבל, סדנאות התפתחות אישית ומקצועית, אני עדיין כל כך עסוק בזה? טוב, נראה לי שעכשיו שיש לי סרטן זו הזדמנות להגיע לשורש העניין ולהרוג אותו. כי אם לא - הוא יהרוג אותי :). לאנשים סביב, הכי קרובים, קשה מאוד לקבל את הדיבורים האלה שלי שלזה שהסרטן הופיע בחיים שלי יש קשר ללחץ, להגשמה עצמית וכו'. אני מוצא את עצמי מתגונן בכל פעם שאני מעלה את הנושא.

פתאום עדי קולטת שזו ההזדמנות האחרונה להירגע קצת לפני הטיפולים. אחריהם יעבור עוד המון זמן עד שאוכל לאכול שוב, או ליהנות מאוכל. ויש סכנה לפגיעה קבועה בבלוטות הרוק, הטעם... תחושה של ההזדמנות האחרונה. שאין לדעת מתי ואיך נצא מהמנהרה הזו שאנחנו נכנסים אליה, ומתי בפעם הבאה יהיה כיף, יהיה חופש, יהיה טעים...

בעבודה מפרגנים מיד ובאהבה (אין דברים כאלה!!). דליה מפרגנת לנו את הנקודות שלה ב"חוג השמש", וככה אנחנו מוצאים את עצמנו במלון "אגמים" באילת, בחדר על המים... חלום רטוב. אה כן, היא גם מתנדבת לשמור על הילדים בזמן שאנחנו שם :). חמישה ימים וארבעה לילות קסומים עוברים עלינו שם. ארוחת הבוקר היא מ-8:00 עד 12:00. אז זה מה שאנחנו עושים. באים בשמונה, שותים משהו אוכלים משהו, ויושבים לקרוא ספר. מדי פעם מביאים עוד קפה, עוד בלינצ'ס קטן עם ענב ליד... עד הצהריים. אז אנחנו כבר שבעים ועייפים, אז הולכים לחדר לנוח. בערב הולכים לטייל, למסעדה, לסרט... אח. החיים הטובים. אני סוף סוף מרשה לעצמי להזמין כל מה שבא לי , כמה שבא לי, בלי חשבון.

מבחינתי החופשה הזו היא הצעד הראשון במסע הרוחני שלי. בחיפוש אחרי השורש, המקור של הסרטן. אני מצטייד בהרבה ספרים מתאימים, ובהמלצתה שם אסנת מהעבודה אני קונה גם את "חכמת המזרח" של ניסים אמון, ומתענג עליו מאוד. עדי ואני מקריאים אחד לשני מדי פעם דפים נבחרים עם פנינים שמצאנו. אנחנו מצליחים למצוא את הרוגע כדי ליהנות מהשקט שלפני הסערה.

עוד לפני החופשה הזמנתי גרופון שנשמע חלומי לגמרי: מסאג' זוגי מפנק על סירה בים, עם קערת פירות... נשמע מעולה אבל אני עוד באירופה הייתי סקפטי. הגענו לפני הזמן וחיכינו. אילתי מחוספס מגיש לנו כלי פלסטיק עם חתיכות של אבטיח לא צעיר ונוהם לנו לחכות. מגיעה איזו סירה פשוטה, שלא דומה בכלום לפינוק מהגרופון, ועליה מושיקו, שלא דומה בכלום למסאג'יסטית מהתמונה. טוב, הנה הלכה ההזדמנות האחרונה לפני הטיפולים להגשים איזו פנטזיה קטנה. אנחנו עולים, ונוסעים איתו אל הים. אז מה, זהו? עכשיו הוא יעצור את הסירה, יפרוש מגבת על הרצפה ויגיד לנו לשכב לעשות מסאג'??

אני שם את מבטחי בהשגחה העליונה שלא תבאס לי את הצ'אנס ליהנות עוד קצת לפני הגיהנום הבא עלינו לטובה, ותפילותי נענות. מושיקו מביא אותנו אל סירה - רפסודה שעוגנת בים, שכולה מיטת טיפולים עגולה גדולה ומפנקת. להפתעתנו הנוספת מחכה לנו שם Rebecca, בלונדינית פצצה שהגיעה לא מזמן מגרמניה. התנדבתי באומץ להיות הראשון במסאג, ועדי יושבת מחכה. היא נוגעת לי בגב ואומרת: "וואי, מה זה, הגב כל כך תפוס!". טוב, מה את רוצה, יש לי משכנתא, עבודה, ארבעה ילדים, כלבה שני חתולים וסרטן... היא עושה לגוף שלי פלאים. השמש השוקעת מלטפת לי את הפנים. רעש הגלים משתלב עם המוזיקה הנעימה. התנועה הקלה של הסירה... אני חושב שאני בגן עדן.

מתברר שהיא לא תיירת שהאילתי המסוקס שלף מהחוף, אלא - הבת שלו (?!?!). היא עזבהלפני כמה שבועות את האם בגרמניה ועלתה לארץ כדי לחיות איתו, והיה לה שם מכון לפיזיותרפיה במשך 12 שנים. אחרי זמן קצר עדי מצטרפת אליה למסאג' בארבע ידיים. אם אני צריך לבחור יום אחד בחיים שלי שיהיה האחרון, זה לגמרי זה 🙂

כשאנחנו חוזרים הביתה אנחנו מגלים שההורים שלי הזמינו עובד של חברת ניקיון שינקה לנו את הבית (!), וגם ניקו חצי ממנו בעצמם... אלופים!!. מאז ומתמיד ניסינו לדאוג בעצמנו לניקיון הבית (משיקולי תקציב, לא אידיאולוגיה), עם הצלחה חלקית ביותר. הבית מצוחצח ומבריק כמו שראינו אותו מעט פעמים, והבנות מספרות לנו בהתרגשות שהן עזרו לנקות את הקירות עם סקוטש. תענוג. חוצמזה הבנות ניצלו את זה שלא היינו כדי להתחמק מתורנות הכלים שלהן (דליה רחצה במקומן), ואפילו את הכביסה שלהן, שזו אחריות שלהן, דליה עשתה במקומן (המתרגם: כל אחד בבית מטפל בכביסה של עצמו בנפרד. זה חוסך המון זמן בקיפול ומיון...). תחושה מדהימה להיות חזרה בבית עם הילדים, אחרי חופש גדול שנראה כמו נצח. אהבה גדולה ממלאת אותנו לראות אותם שוב.

שלישי 27-05: בבילינסון אנחנו נפגשים עם אחות שמסבירה לנו מהן תופעות הלוואי של הטיפולים ודאטנית שמסבירה איך לאכול. בררררר. חוץ מהתופעות הרגילות של כימו (בחילות, עייפות וחולשה, כאבים), ההקרנות יגרמו לכוויות בחלל הפה ובגרון וכתוצאה לקשיים באכילה ובבליעה. יובש תמידי (בגלל פגיעה בבלוטות הרוק), פגיעה בבלוטות הטעם תגרום לכל מה שאני אוכל להיות חסר טעם במקרה הטוב (או מגעיל במקרה הרע). סכנה לפגיעה בכבד, ועוד רשימה ארוכה ומתישה של מה שיכול להיות... אחד האתגרים שלי בזמן הקרוב עומד להיות לאכול מספיק. לקראת הסוף אפשר לעבור לתזונה של אבקות או פחיות שמכילות כל מה שהגוף צריך. אם לא אצליח לאכול גם את זה יכניסו לי זונדה. אני ארד במשקל בכל מקרה, אז כדאי שאוסיף כמה קילו. אני שומע ומקשיב, אבל בשום אופן לא מאמין שיכול להיות מצב בעולם שאני לא ארצה לאכול. לא יכול להיות שכלום לא יהיה לי טעים. זה מין משהו שאולי קורה לאנשים אחרים (בטח לא לכולם, לא?), ואני הרי כל כך בריא וחזק שיהיה בסדר. קטן עלי.

אפרת, עובדת סוציאלית נהדרת ומסורה, מסבירה לנו את הזכויות והתהליכים מול ביטוח לאומי וכו'. כל הכבוד לצוות. מקסימים.

כשאנחנו מגיעים אל גרסיאלה הפסיכולוגית היא מתפלאת לשמוע שמכל הסיפור של המחלה, תופעות הלוואי וזה, מה שמטריד אותי זה המחטים של הבדיקה ביום חמישי והכימו. בחיי, אני מסביר לה. לא מפחד מהמוות - הוא יבוא בכל מקרה מתישהו. לא מפחד שיכאב לי. עשיתי טיפולים מסובכים בשיניים בלי זריקות, עשיתי קורס מאבטחים וחטפתי המון מכות, ומסלול בסיירת מגלן. לא מפחד מכאב, לא שיהיה קשה. רק מהמחטים. רק עם זה תעזרי לי. היא משתכנעת ועושה לי דמיון מודרך ומלמדת את עדי איך לעשות לי.

שני 26-05: רופא שיניים מיוחד ופרטי עושה לי פלטה מיוחדת לשיניים, כדי שבזמן ההקרנות הפה שלי יישאר פתוח בדיוק במידה הנכונה. זה חשוב כי כשההקרנות פוגעות בשיניים, יש החזר על החניכיים וזה גורם להן נזק. הוא אומר שכל טיפול רפואי בשיניים בסמיכות להקרנות יהיה לי מסוכן ולכן בודק שהכל בסדר עכשיו. וגם שאם אצטרך לבצע עקירה במשך כמה שנים אחרי ההקרנות, זה עלול לגרום לנמק בלסת (?? WTF?), אז כדאי כבר עכשיו להוציא את שתי שיני הבינה שלי. זה כבר יותר מדי בשבילי. אחרי שאני מברר את הסיכונים והאופציות, השיניים מקבלות חנינה.

אני הולך לבית החולים ל"סימולציה", שבה עושים לי מדידות ומכינים לי תוכנית הקרנות אישית. הקרן מגיעה ממספר כיוונים, כדי לתת מקסימום אפקט בגידול, ומינימום בשאר החלקים הבריאים. אני שם בפה את הפלטה החדה שלי ושוכב. מניחים לי על הפנים והחזה רשת פלסטיק רטובה וחמימה, כמו המגבונים הלחים בטיסה. הפלסטיק מתקשה עלי, ויוצר מסיכה מרשת של פלסטיק בצלמי ובדמותי. זה כדי שיוכלו לנעול אותי אל שולחן ההקרנות כל פעם בדיוק באותו מקום. אחרי הכל, הולכים להפציץ לי את הפנים בקרניים, וצריך לוודא שהן מגיעות למקום הנכון והמדוייק בכל פעם. וגם לתכנן את זה ככה, שיפגעו בכמה שפחות באיברים חיוניים. בלוטות הרוק והטעם, למשל. אני מלא הערכה לרפואה המערבית על ההישגים המדעיים שלה שהולכים להציל לי את החיים, ומתאמצים לגרום כמה שפחות נזק בדרך.

יש לנו קבוצת וואטסאפ עם האחיות שלי ובני-זוגן. כתבתי להם " יש לנו דיבור צפוף איתכם", וקבענו להיפגש בערב אצל נילי. כולם מסוקרנים. אני שם מצלמת וידאו ברשותם כדי לתעד את הרגע, ועורך סבב ניחושים למה התכנסנו כאן היום. "אתם נוסעים לאוסטרליה בלי תאריך חזרה", "אתם מקימים עסק חדש ומשוגע", "אתה מתחיל לייצר קריסטל ועדי פותחת מכון לשטיפת מכוניות" (!! הופה, מתחמם!). טוב, אני אומר, ומתחיל בתזכורת על האוזן הסתומה שיש לי כבר כמה זמן. בעיניים של נילי עולות דמעות והיא אומרת "אני לא אוהבת את הכיוון שזה הולך אליו". "בקיצור, יש לי גידול סרטני בתוך האף. זה כנראה לא התפשט, ותוך חודשיים של כימו והקרנות זה אמור ללכת. סיכויי ההחלמה טובים". כשאני מסיים יש שקט. ואז שאלות, מנסים להבין. הם בהלם, אבל האופטימיות של עדי ושלי מרגיעה, ואנחנו זורמים למרפסת לקפה ועוגיות, מתובלים בבדיחות והומור שחור 🙂

יום ראשון 25-05: אני בעבודה, עושה סבב שיחות. אסנת - מנהלת משאבי אנוש, מנהלים וקולגות. כולם בהלם. רק שבוע לפני כן השתתפתי עם חבר'ה מהעבודה במירוץ "מההר לעמק" ורצתי 36 ק"מ, ופתאום זה? ואני נראה כל כך צעיר, מרגיש כל כך צעיר, בריא ואנרגטי. מאיפה זה הגיע בכלל? אני מעדכן את כל הצוותים שאני עובד איתם (שזה המון, בתור מנהל מוצר). מהעיניים של כל מי שאני מספר לו משתקף המוות. המון ניגשים לדבר איתי. משתפים, מייעצים, מציעים עזרה. מספרים על שיטות אלטרנטיביות או רפואיות מתקדמות (שמעתם פעם על ניתוחי גאמא?). כמעט כל אחד נושא סיפור אישי, כואב. אבא או אמא, קרוב משפחה. בדרך כלל אנשים מבוגרים ממני. איך לעזאזל זה קשור אלי?

באותו יום ביקור פרטי אצל דר' פופובצר, אונקולוג ומומחה אף-אוזן-גרון.
הוא אומר: "נראה שהגידול מרוכז בחלל האף, ולא התפשט. נתחיל הקרנות וכימו תוך שבועיים. בגלל שהסוג הזה גדל מהר, הוא רגיש מאוד לטיפולים, וסיכויי ההחלמה גבוהים. יש לך 85% סיכוי להחלים. הסרטן הזה נדיר, ומופיע בעיקר אצל יוצאי צפון-אפריקה. וסינים. אני מבין שאתה לא שייך לאף אחת מהקבוצות האלה. טוב, נו, אז אתה מקרה נדיר ממש". אולי בגלל שאני אוכל חריף הסרטן התבלבל ובא אלי?...
- "דוקטור, אני חייב לשאול: מה יקרה אם נחכה קצת, ננסה שיטות אלטרנטיביות?"
"זה פשוט", הוא עונה. "תוך שנתיים אתה מת, במקרה האופטימי. זה גידול אלים, מהיר וחזק. אצל אנשים שמגיעים יותר מאוחר הוא כבר מגיע לבלוטות הלימפה, לגרון, לריאות, ולמוח. מגיעים לפה אנשים שהוא כבר הוציא להם את העין החוצה. יש לך ארבעה ילדים, לא? אתה רוצה לחיות?". בסדר, בסדר, רק שאלתי...

ובכל זאת עולה בפנים השאלה אם אני לא אמור להתמודד עם זה בלי הטיפולים האלה. ידיעה ברורה שזה אפשרי. אבל יש לי ספק גדול אם אצליח לרכז בזמן קצר את כל מה שדרוש לי כדי להתגבר על זה. ולפי הדוקטור, כל היסוס שלי יכול לגרום לסרטן הזה לאבד סבלנות ולשלוח גרורות. אם הייתי לבד בטוח הייתי מנסה. אבל עם ארבעה ילדים ועדי זו אחריות גדולה מדי... אני מחליט לקבל את דעתו וללכת על זה עד הסוף. ובמקביל להתחיל מסע משלי, לגילוי ופיתרון של הבעיה האמיתית שגרמה לזה. ברור לי שהרופאים יכולים להרוג את התאים הסרטניים (ועוד חצי גוף בדרך, לפי הרשימה של התופעות לוואי), אבל האחריות לפתור את הבעיה האמיתית היא שלי.

אז ככה. המון זמן שאני רוצה לכתוב בלוג. אז בצהרי יום רביעי אחד קיבלתי טלפון מבן-דב, חבר שלי ורופא, שמודיע לי שיש לי סרטן. נו, זו כבר סיבה ממש טובה להתחיל לכתוב. הבלוג הזה הוא סיפור מסע שהתחיל באותו יום רביעי גורלי, ומטרתו להגיע אל שורש הבעיה שבגללה החליט הגוף שלי להשמיד את עצמו ולפתור אותה. אין לי מושג לאן זה יוביל. אני מאמין שהדרך לפיתרון עוברת בשבילי בלהסיר את הקליפות והמחסומים. להסתכל לפחד ישר בעיניים. לשים את הכל באור השמש המרפא כדי שיבריא ויחלים. בתוך זה, לבטא רעיונות מחשבות והשקפות שמתבשלים אצלי כבר המון זמן.

רקע קצר: אני יובל רפאלי. בן 42, נשוי באושר לעדי, ואבא לאור (12.5), אביב (11), אלון (4), ואופק (1.5). מנהל מוצר בחברת סירס ישראל. הקמתי יחד עם עדי את וידאו בייקרי, שמפיקה וידאו לקידום שיווק ומכירות של עסקים, והיום עדי מנהלת את העסק.

תודה מיוחדת לאלון ארד, חבר שלי טוב, על כל העזרה המקצועית בבניה של הבלוג הזה.